NetLip

One in a Million… Zumindest so ähnlich trifft das auf Lipodystrophie-Patienten zu. Alle Formen der Erkrankung zusammengenommen geht man von etwa 3 Fällen pro Million Einwohner in Europa aus (Quelle: *)

In der Regel kennt man bestenfalls Betroffene aus der eigenen Familie, aber darüber hinaus niemanden sonst, mit dem man sich austauschen kann – über gesundheitliche Themen, über teils lange (Irr-)Wege zur Diagnose, über unstillbaren Hunger, über wenig sensible Kommentare von Mitmenschen über das Anders-Aussehen, über den Kampf mit Krankenkassen und Behörden, der einen verzweifeln lassen kann und und und…

Aus dieser Situation heraus ist das Netzwerk Lipodystrophie – NETLIP entstanden. Von Patienten für Patienten und ihre Angehörigen. Unser Ziel ist, Betroffene miteinander zu vernetzen und zu unterstützen. Darüber hinaus wollen wir über die Erkrankung informieren und für Interessierte auch den Austausch mit Medizinern und Forschenden ermöglichen. Gemeinsam mit Patientenorganisationen aus verschiedenen Ländern setzen wir uns für den Zugang zu Therapiemöglichkeiten und die Sensibilisierung für Lipodystrophie-Themen ein.

Quelle *: Estimating the prevalence of generalized and partial lipodystrophy: findings and challenges Elaine Chiquette, Elif A Oral, Abhimanyu Garg, David Araújo-Vilar, and Praveen Dhankhar, www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5604558/